Россия поддержала Всемирный день легочной гипертензии

Россия впервые поддержала Всемирный день легочной гипертензии

6 июня 2015 года в рамках поддержки Всемирного дня лёгочной гипертензии на территории парка `Сокольники` состоялось мероприятие, призванное привлечь внимание широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям.

День лёгочной гипертензии проводится и широко освещается во всём мире. Ежегодно проходят красочные массовые акции, призванные повысить осведомленность населения о заболевании, а также поддержать тех, кто уже столкнулся с этим недугом. Эта инициатива уже несколько лет получает активную поддержку во всех странах, а в 2015 году мероприятие, наконец, состоялось и в России. Социальная акция прошла при поддержке пациентских организаций - Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями `Генетика`, `Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний`, Общероссийской общественной организации `Лига защитников пациентов` и химико-фармацевтического концерна Bayer.

В парке `Сокольники` была установлена масштабная надувная конструкция фигуры лёгких - символа Дня лёгочной гипертензии, волонтеры проекта раздавали информационные материалы о заболевании. Все желающие приглашались принять участие в акции по добавлению воздуха в фигуру легких. Таким способом неравнодушные люди выразили свою солидарность больным легочной гипертензией, поделившись теми возможностями, которых им так не хватает - символично передали им свое дыхание.

Легочная гипертензия - редкое, но опасное жизнеугрожающее заболевание, при котором давление в легочной артерии превышает норму, вследствие чего сердцу приходится работать на износ.

Несмотря на тяжесть недуга, не все формы легочной гипертензии на сегодняшний день включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)

заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Согласно этому списку осуществляется финансирование пациентов лекарственными средствами. Так, в перечне жизнеугрожающих заболеваний присутствует `легочная артериальная гипертензия`, при этом пациенты с диагнозом `хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия` (ХТЭЛГ) в РФ не получают соответствующего медикаментозного лечения.

`О том, что артериальная гипертензия бывает легочной, практически никто не знает, кроме тех людей, чьи семьи коснулось это редкое тяжелое заболевание. С помощью подобных мероприятий мы хотим привлечь внимание к проблеме лекарственного обеспечения больных, а также рассказать людям о проявлениях ЛГ. Дело в том, что симптомы ЛГ малоспецифичны - от их первого появления до факта установки диагноза может пройти 1-3 года, в то время как ранняя диагностика и точная идентификация типа ЛГ имеют принципиальное значение для здоровья пациентов. Данным заболеванием мы занимаемся с 2008 года`, - прокомментировала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями `Генетика` Светлана Каримова.

`Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция самого пациентского сообщества, специалистов и всего гражданского общества. Государственное финансирование лекарственного обеспечения таких пациентов осуществляется согласно списку редких заболеваний, для которых существуют одобренные варианты медикаментозного лечения. Поэтому сегодня, когда в России уже стали доступны инновационные медикаментозные методы лечения легочной гипертензии, в том числе и для хронической тромбоэмболической легочной гипертензии (ХТЭЛГ), общая осведомленность населения об этом заболевании и широкая общественная поддержка повышают шансы больных на включение ХТЭЛГ в перечень орфанных заболеваний и, следовательно, на получение адекватной медицинской помощи, повышение качества и продление жизни`, - считает президент Общероссийской общественной организации `Лига Пациентов` Александр Саверский.